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   Web Sites
  • 1877cheveux - Information scientifique générale destinée au public et conseils pratiques concernant les options thérapeutiques actuelles contre la perte des cheveux.
    www.1877cheveux.com
  • Adrénoleucodystrophie - ALD, informations sur cette maladie rare.
    www.orpha.net/consor/cgi-bin/data/OC_Pat_data.php?PatId=761.0&PHPSESSID=716faf903b05586732a3319c49c773c3
  • Adriana-MFM - Référencement de toute information concernant la Myofasciite à Macrophages, myopathie inflammatoire d'origine toxique.
    www.carre-amelot.net/adriana
  • Amylose.net - Portail d'informations sur l'amylose.
    www.amylose.net
  • Anasarque foeto-placentaire - Cas clinique : deux grossesses consécutives avec anasarque, retard de croissance intra-utérin et syndrome dysmorphique faisant penser au syndrome de Seckel. (Expérience personnelle d'une patiente).
    www.hydropsfetalis.org/Accueil.html
  • Association européenne contre les leucodystrophies - ELA - Informations sur ces maladies rares. Appel à participations et soutien.
    www.ela-asso.com
  • Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose - AFLM - L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose, aux initiatives de l'association et de ses membres. Des informations thématiques comme la scolarité, la kinésitherapie, les soins à domicile.
    www.aflm.org
  • Association française du syndrome de Marfan - Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille.
    www.geocities.com/vivremarfan
  • Association Tremplin - Syndrome de Pierre Robin - Destiné aux parents d'enfants présentant le syndrome de Pierre Robin, lieu d'information et d'échange.
    tremplin.free.fr
  • Centre français des porphyries - Centre de diagnostic, de traitement, de prévention et de recherche sur les porphyries humaines.
    www.porphyries.com.fr
  • Chirarter - Conseils précédant et suivant un pontage artériel. Informations sur les problèmes de santé cardiovasculaire.
    www.chirarter.com
  • Decubitus - Recommandations belges pour la prévention des escarres. (Document PDF).
    www.decubitus.be
  • Drepanet - Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose. Informations sur la maladie, conseils pratiques à destination des soignants, témoignages de malades.
    www.drepanet.org
  • Eau et maladies - Série d'aides-mémoires concerant diverses affections véhiculées par les eaux, notamment en pays tropicaux. (À l'aoccasion de la Journée mondiale de l'eau 2001).
    www.worldwaterday.org/2001/lgfr/disease
  • Ensemble contre la douleur - Association Internationale, créée en vue d'améliorer le soulagement de la douleur. Descriptions des activités, forums, liens utiles.
    www.sans-douleur.ch
  • Heart and coeur - Atteinte d'une très grave malformation cardiaque, Gaëlle 12 ans vient de subir sa cinquième opération du coeur. Depuis sa naissance en 1990 notre vie a changé, et pour sauver notre fille nous avons tout sacrifié... Depuis ce jour nous sommes voués à aider et renseigner toutes personnes traversant ces épreuves ceci grâce à notre vécu et à travers ce site.
    perso.wanadoo.fr/association.solidarite.gaelle/Heart_and_coeur.html
  • Jeannot lapin a la mucoviscidose - Une histoire illustrée pour aider les enfants atteints à comprendre la maladie. Bilingue F/E.
    perso.wanadoo.fr/jielge/lapinmuco.htm
  • La chaînette - Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
    www.lachainette.com
  • Les Nymphéas - Aide aux patients atteints de la maladie de Lyme, description de la maladie et liens.
    www.lesnympheas.org
  • Ligue belge contre les céphalées - Informations et soutien pour les patients souffrant de céphalée, de migraine et pour leur entourage.
    www.cephalee.be
  • Ligue française contre la neurofibromatose - LFCN - Informations sur cette maladie génétique. Adhésion à la ligue.
    www.chez.com/neurofibromatose
  • Maladies génétiques orphelines - Liste de diffusion sur les maladies génétiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
    fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph
  • Malaria et maladies infectieuses en Afrique - Journal bilingue français/anglais traitant du paludisme en Afrique.
    www.chez.com/malaria
  • Medisport, étude sur l' intolérance au lactose - Objectifs : Essayer de connaître les habitudes alimentaires, difficultés, symptômes et régime diététique des personnes intolérantes au lactose de 18 ans et plus. Questionnaire multilingue.
    www.medisport.be
  • Mosaiques X fragile - Syndrome de l'X fragile, maladie génétique héréditaire rare avec retard mental, troubles du langage, du comportement, anomalies physiques.
    www.xfragile.org
  • Netgroupe.com - Intranet pour associations de maladies rares - L'association loi 1901, Netgroupe.com met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
    www.netgroupe.com
  • Ochronose alcaptonurie - je suis atteinte d'ochronose, maladie génétique orpheline et aimerais correspondre avec personnes ayant cette maladie. Je parle également allemand, italien, anglais. J'ai des contacts avec le NIH aux Etats Unis
    alcaptonurieym.multimania.com
  • Opalweb.net - Programme d'actions de sensibilisation à l'athérothrombose. Optimisation de la prise en charge de l'athérothrombose dans toutes ses localisations. Programme dédié aux acteurs de la santé et prochainement au grand public.
    www.opalweb.net
  • Orphanet - Base de donnée sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour améliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
    orphanet.infobiogen.fr
  • Osensante.ca - Renseignements pour le grand public sur l'ostéoporose, ses facteurs de risque, ses causes, sa prévention, les outils de diagnostic et les options de traitement. Sous l'égide d'un laboratoire pharmaceutique.
    www.osensante.ca/fre
  • Pelade (La) - Alopecia areata. Informations sur la maladie, conseils pratiques, liens et contacts.
    pelade.chez.tiscali.fr
  • Phénylcétonurie - PCU ou phénylcétonurie, maladie génétique peu connue : aspect médical, associations, centres de soins, régime diététique, fournisseurs de produits diététiques.
    www.pcu.ch
  • Pieds bots varus équins (Les) - Site francophone sur les PBVE, basé sur le témoignage des parents, avec des interviews médicaux et un forum de discussion.
    piedbot.free.fr
  • Proktos.com - Site médical professionnel et grand public entièrement dédié à la santé et aux maladies de l'anus, du rectum et du côlon. (Soue le patronage du laboratoire Martin, Johnson et Johnson)
    www.proktos.com
  • Rachel et Chantal - Pages personnelles de patientes atteintes de cystite interstitielle. Définitions, liens.
    webhome.idirect.com/e/espoir
  • Recherche médicale et virus - Page personnelle d'une chimiste et virologue, docteur ès sciences.
    www.zsely.ch
  • Sirare.net - Site fédérateur des personnes touchées de près ou de loin par une maladie rare, de leur entourage, du corps médical, des scientifiques et des associations.
    www.sirare.net
  • Sos migraine - L'association France migraine présente ses activités et renseignements généraux sur la maladie. Forum, liens.
    www.sos-migraine.com
  • Syndrome d'Angelman - Informations sur cet accident génétique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
    www.angelman.ch
  • Vaccination Polio Aventis Pasteur - Informations sur la vaccination contre les virus de la polio. Historique sur la recherche et le développement du vaccin contre la polio. Par un laboratoire pharmaceutique.
    www.polio-vaccine.com/fr/index.html
  • Vitalite Et Vous - Source canadienne dinformation visant à aider les patients afin à prendre en charge leur hypertension ou à prévenir un épisode vasculaire secondaire. Par un laboatoire pharmaceutique.
    www.vitaliteetvous.com
  • Wyeth hémophilie - Information pour les patients hémophiles et les familles concernées par la maladie, ainsi que les professionnels de la santé : médecins, infirmiers, pharmaciens hospitaliers.
    www.wyeth-hemophilie.com

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