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Home / World / Japanese / 健康 / 体調・症例 / 遺伝子疾患
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Web Sites
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- ALDねっとわーく - 患者家族が運営する、幼児・小児型の副腎白質ジストロフィーについての情報交流、サポート行う。
www.ldfn.org/aldnet
- フォン・ヒッペル・リンドウ(VHL)病について必要な知識 - 血流が多い臓器に、血管の異常増殖を起こす遺伝病について患者向けに書かれている。
www.kochi-ms.ac.jp/~urol/vhl.html
- マルファン・ネットワーク - 結合組織の多様な遺伝子疾患であるマルファン症候群に関する医療情報を海外誌の翻訳を中心に紹介している。
www.marfan.gr.jp
- ロイコジストロフィー・ネットワーク - 脳白質変性症を中心に、先天性代謝異常症の情報交換を行うために患者の家族が運営している。
www.jura.jp/leuko1
- Cota's Home - メチルマロン酸血症児が肝臓移植に成功し、成長している様子や体験を紹介している。
www1.ttcn.ne.jp/~cotashome
- 爪膝蓋骨症候群サポートページ - 常染色体優性遺伝の遺伝形式をとる疾患で、腎、骨、目、皮膚などに症状が出る場合がある。患者が情報発信。
member.nifty.ne.jp/NPS
- 神戸大学 遺伝病統御学 - 筋ジストロフィーの遺伝子・病態解析を行う。講義スライドや遺伝子の異常に関する情報あり。
gene.med.kobe-u.ac.jp/defaultj.html
- GaucherHouse（ゴーシェ ハウス） - 先天的に酵素が欠損している稀少難病であるゴーシェ病患者の家族として情報を発信。
homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html
- VHLファミリーのサポートページ - フォンヒッペルリンドウ病（VHL）について患者や家族の視線から情報提供。
www1.odn.ne.jp/vhl_japan
- 日本ダウン症ネットワーク - 患者会と医療や教育、福祉等の各分野の専門家の連携による情報交換を行っている。
jdsn.gr.jp
- 日本ハンチントン病ネットワーク - 遺伝子診断ガイドラインの翻訳をはじめとした医療情報や保険に関する情報がある。
homepage1.nifty.com/JHDN/index.html
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