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Home / World / Italiano / Salute / Malattie / Rare
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Web Sites
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- Acromatopsia - [Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.
www.acromatopsia.it
- Adrenoleucodistrofia - Sito dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
web.tiscali.it/francoboiani
- AISMO - L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attività divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.
www.moebius-italia.it
- Bambi - Malattie rare e gravi dei bambini - Un aiuto ai bambini gravemente malati. Utili informazioni sulle malattie rare e gravi che colpiscono i bambini.
antares.fastnet.it/associazioni/bambi/index.htm
- Bird Foundation: sostegno per le malattie rare - Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.
www.birdfoundation.org/malattie.asp
- Centro delle malattie rare - Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.
malattierare.pediatria.unipd.it/Default.htm
- Cistinuria on the Web - Informazioni sulla malattia, i sintomi, la prevenzione ed tentativi di cura, a chi rivolgersi. Forum.
cistinuria.supereva.it
- Conoscere la sclerodermia - Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
users.libero.it/gianalberto/sclerodermia
- Febbre mediterranea familiare e malattie rare - Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.
utenti.lycos.it/fmfpc
- FMF - Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossario, Forum, chat e links utili.
utenti.lycos.it/fmfpc/sommario.htm
- La pagina Lesch-Nyhan - Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
www.webst.it/lesch-nyhan
- Malattie rare infantili - Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader ?Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.
digilander.libero.it/malattierare
- Sclerodermia dalla a alla z - La fisiopatologia , i sintomi, la diagnosi e la terapia della malattia autoimmune. Le cause, le varianti, l'evoluzione. Studi clinici e casi personali. Gli specialisti in Italia. Link.
www.sclero.org/lang/italian/raynauds.html
- Sindrome di Noonan - Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.
utenti.lycos.it/ermanno
- Sindrome di Williams - Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
web.tiscali.it/williams
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