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Home / World / Italiano / Salute / Malattie / Rare / Organizzazioni
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Web Sites
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- AIG - [Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email.
www.gaucheritalia.org
- AIMPS - Associazione di genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi. Raccoglie fondi per la ricerca genetica e la comunicazione in Italia e nel mondo. Nel sito informazioni, forum ed eventi.
www.mucopolisaccaridosi.it
- AISS - L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorità sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.
users.libero.it/aiss
- AISW - [Roma] L'associazione italiana sindrome di Williams fornisce informazioni ed aiuto a tutte quelle famiglie che abbiano bisogno di aggiornamenti e consigli per l'assistenza ai malati e vogliano incontrarsi e scambiarsi esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili.
www.sindromediwilliams.com
- AMAR - [Napoli] Presso il dipartimento di pediatria dell'università Federico II è stato costituito il centro alleanza per le malattie rare, che mette a disposizione un indirizzo email e un numero verde per contattare un team di esperti e ricevere informazioni specifiche sulle malattie rare.
www.pediatria.unina.it/malattierare.htm
- ANSS - L'associazione nazionale sindrome di Jogren presenta gli scopi, le informazioni sui centri di diagnosi e cura di questa malattia autoimmune, le attività, gli eventi ed il notiziario sociale. Modulo per contatti.
www.sjogren.it
- Bird Europe foundation - [Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.
www.birdfoundation.org
- GILS - Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico.
www.sclerodermia.net
- PSP - L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novità.
web.tiscali.it/pspitalia
- Sindrome di Jeune - Curato dalla associazione internazionale delle famiglie con figli colpiti dalla distrofia toracica asfissiante. Informa sulla patologia anche attraverso testimonianze; suggerisce i centri di riferimento.
web.tiscali.it/sindrome_di_jeune/indextesto.htm
- Sindrome di Marfan - L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.
www.tarantini.com/marfan/index.htm
- Sindrome Prader-Willi - La Federazione delle associazioni di sostegno e aiuto ai soggetti affetti da questa malattia ne descrive i sintomi, fornisce gli indirizzi delle sedi regionali ed informa sulle iniziative a sostegno della ricerca. Articoli online del giornale periodico e link utili.
digilander.libero.it/praderwilli/main.htm
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